Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do Programa de Tratamento da Osteogênese Imperfeita no SUS

AUTOR(ES)

Lima, Maria Angelica de Faria Domingues de, Horovitz, Dafne Dain Gandelman

FONTE

Ciênc. saúde coletiva

DATA DE PUBLICAÇÃO

2014-02

RESUMO

O artigo visa discutir o processo de consolidação de uma política pública, no Brasil, voltada a uma doença rara - a osteogênese imperfeita, cujo tratamento passou a responsabilidade do SUS em 2001 através da Portaria GM/MS2305/2001. O processo de implementação desta terapia vem sendo acompanhado de contradições, sobretudo no que diz respeito às decisões terapêuticas e ao fortalecimento da rede especializada na abordagem desta condição, atitudes claramente percebidas tanto no processo de elaboração quanto no texto da nova Portaria 714/2010.

ASSUNTO(S)

osteogênese imperfeita políticas públicas de saúde doenças raras

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