Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas
AUTOR(ES)
Luz, Geisa dos Santos, Silva, Mara Regina Santos da, DeMontigny, Francine
FONTE
Acta paul. enferm.
DATA DE PUBLICAÇÃO
2015-08
RESUMO
Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.
ASSUNTO(S)
enfermagem em saúde pública enfermagem pediátrica enfermagem materno-infantil doenças raras serviços de saúde
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