Qualidade de vida de crianças com atrofia muscular espinhal

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DATA DE PUBLICAÇÃO

2008

RESUMO

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular autossômica recessiva que se apresenta sob quatro formas distintas de manifestação clínica: tipo I - atrofia muscular espinhal progressiva (doença de Werdnig Hoffmann); tipo II - atrofia muscular espinhal na forma intermediária; tipo III - atrofia muscular espinhal juvenil (doença de Kugelberg Welander); tipo IV - atrofia muscular espinhal forma adulta. As crianças acometidas pelos tipos I e II apresentam sérios comprometimentos motores e respiratórios; deste modo, é possível se imaginar uma baixa qualidade de vida (QV) destas crianças. Esta pesquisa teve por objetivo investigar a QV de crianças com AME tipo I e II na visão das mesmas e na de seus cuidadores principais. Participaram deste estudo 12 díades cuidador principal/crianças com AME tipo I e II cadastradas pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e com a patologia diagnosticada através de exame de DNA. Trata-se de uma pesquisa multimetodológica, desenvolvida no período de fevereiro a agosto de 2008 e que teve como instrumentos de coleta de dados: um instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com crianças - PedsQLTM 4.0, uma ficha sociodemográfica e roteiros de entrevistas. Estes instrumentos tiveram como base teórica de fundamentação os domínios e indicadores de QV na infância propostos por Sabeh, Verdugo e Prieto (2006). A idade média das crianças foi de 5,7 anos e o cuidador principal foi, em todos os casos, as mães das mesmas. A utilização de instrumentos que explorassem a subjetividade dos participantes possibilitou uma maior aproximação da realidade do que a criança e suas mães consideram como sendo uma vida boa. Os dados qualitativos foram analisados segundo a Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada uma análise descritiva dos dados quantitativos, os quais apoiaram a análise qualitativa. Os resultados evidenciaram boa QV tanto na percepção das crianças como na de suas mães. As falas das mães e também as das crianças demonstram que estas têm bem-estar emocional preservado, achado este confirmado pelo resultado do PedsQLTM no qual obteve escore médio de 70,6. O domínio relações interpessoais apresentou bom resultado tanto na fala das mães quanto na das crianças, o escore médio obtido no PedsQLTM para este aspecto foi de 76,7. O domínio bem-estar físico foi o que apresentou maiores contradições nas falas das mães e o que obteve pior resultado no PedsQLTM (escore médio 24,7), isto é justificado pelos graves comprometimentos motores e respiratórios que as crianças apresentam, contudo não provocou reflexo negativo nos outros domínios. No domínio desenvolvimento pessoal e atividades foi explorado o indicador atividades escolares; as falas das mães e das crianças referem-se a um bom desenvolvimento neste aspecto. Os resultados do PedsQLTM para este aspecto foram: para crianças de 2 a 4 anos o escore médio foi de 55,6 e para os participantes acima de 5 anos foi de 94. O domínio bem-estar material foi verificado pela ficha sociodemográfica e pela fala das crianças, as quais demonstraram resultado positivo para este aspecto. É importante salientar que em todos os aspectos houve concordância entre as falas das mães e das crianças. Os achados desta pesquisa possibilitaram conhecer as percepções de QV de crianças com uma doença crônica que acarreta grandes perdas do ponto de vista motor e respiratório, assim como as percepções de suas mães a este respeito. Isto poderá servir de subsídio para a formulação de estratégias de saúde direcionadas para uma vida de qualidade para estas crianças em consonância com o princípio da eqüidade do Sistema Único de Saúde (SUS), com a Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência e a aproximação dos desejos das crianças em realidade.

ASSUNTO(S)

qualidade de vida - dissertaÇÕes crianÇas - atrofia muscular - dissertaÇÕes doenÇas neuromusculares - dissertaÇÕes saude coletiva

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