Health-related quality of life of caregivers of children and adolescents with sickle cell disease / Qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme

AUTOR(ES)
DATA DE PUBLICAÇÃO

2008

RESUMO

A doença falciforme (DF) é uma doença genética, hereditária e crônica que afeta significativamente, a saúde e o bem-estar de seus portadores e pode ocasionar um prejuízo na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de seus cuidadores. Todavia, ainda não se conhece o impacto da doença na QVRS dos cuidadores de pacientes com DF. O objetivo deste estudo foi avaliar a QVRS de cuidadores de crianças e adolescentes com DF. Cuidadores de crianças e adolescentes de 05 a 20 anos de idade responderam ao questionário 36-item Short Form Health Survey Questionnaire SF 36 sendo 26 participantes do grupo de estudo e 218 do grupo controle. Em sua maioria, as mães foram as cuidadoras principais das crianças e adolescentes, tanto no grupo de estudo (88,5%) quanto no grupo controle (81,7%). No grupo de estudo, a idade dos representantes variou de 24 a 50 anos (mediana de 37,5 anos) e foi semelhante à do grupo controle (mediana= 38) (p=0,46). Os cuidadores de crianças e adolescentes com DF apresentaram prejuízo nos componentes físico e mental em comparação com os cuidadores do grupo controle (p0,05). No grupo de estudo, não ocorreram associações significativas entre os escores obtidos pelos cuidadores segundo as variáveis clínicas e demográficas dos portadores (diferentes tipos de hemoglobinopatia, número de transfusões, número de complicações ou agravos à saúde, idade, sexo e número de irmãos) ou segundo as variáveis demográficas dos próprios cuidadores (idade, escolaridade, renda familiar e situação conjugal). Os cuidadores portadores de doença crônica apresentaram escores significativamente menores no domínio capacidade funcional em relação aos cuidadores não portadores de doença crônica (p=0,03). Cuidadores com transtorno de humor depressivo tiveram escores menores no componente mental do SF-36 (p=0,04). Os resultados do presente estudo demonstraram que cuidadores de crianças e adolescentes com doença falciforme apresentam prejuízo físico e mental na QVRS em relação a cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis. Cuidadores com doenças crônicas apresentam maior impacto negativo no domínio capacidade funcional. A presença de transtorno de humor no cuidador ocasiona maior repercussão negativa nos domínios mentais.

ASSUNTO(S)

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