Demandas de mães de crianças com paralisia cerebral em diferentes fases do desenvolvimento infantil

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DATA DE PUBLICAÇÃO

2009

RESUMO

A literatura aponta a importância das orientações e intervenções familiares durante o processo de tratamento de crianças com necessidades especiais, visto que essas são formas eficazes de fornecer esclarecimentos necessários e suporte adequado aos pais dessas crianças. Observa-se que a cada fase do desenvolvimento do indivíduo com necessidades especiais devem surgir novas demandas de orientações, levando os profissionais a reverem suas ações ao longo de todo o tratamento. O presente trabalho tem por objetivo identificar as principais demandas de mães de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral grave em relação às orientações recebidas pelos profissionais envolvidos no tratamento, em relação à participação da criança e sua família na comunidade e com relação às outras fontes de apoio recebidas para o cuidado e desenvolvimento da criança em três diferentes marcos do desenvolvimento infantil: (a) período pré-escolar, (b) período escolar, (c) pré-adolescência. Para a realização da proposta, dois estudos foram desenvolvidos. O Estudo 1 teve por objetivo realizar a adaptação transcultural do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para a Paralisia Cerebral, o GMFCS. Neste estudo foi realizada a tradução, a análise semântica, a análise de conteúdo e a retro tradução do instrumento. A adaptação transcultural do instrumento é exposta na íntegra neste trabalho. O Estudo 2 contemplou o objetivo principal desta pesquisa que envolveu a identificação das demandas das mães de crianças com paralisia cerebral. Participaram do Estudo 2 nove mães de crianças com paralisia cerebral que formaram três grupos de acordo com faixas etárias em que seus filhos se encontravam. As mães foram entrevistadas por meio de um roteiro de entrevista semi-estruturada que abordou questões relativas ao cuidado com a criança, ao tratamento, à acessibilidade, aos tipos e níveis de ajuda, dúvidas e dificuldades, relação com profissionais, suas expectativas, dentre outros. A análise das entrevistas foi realizada por meio da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os resultados foram apresentados enfocando as principais demandas identificadas em cada uma das fases e discutidos de forma comparativa entre os grupos. Pelo presente estudo foi possível observar que, conforme a fase do desenvolvimento infantil, as mães apresentam diferentes dificuldades, dúvidas e preocupações com os cuidados da criança. Observa-se que, nas fases iniciais, as principais demandas estão relacionadas às dúvidas quanto à sobrevivência da criança, ao desconhecimento das melhores formas de cuidado, às dificuldades com a saúde geral da criança, às inseguranças com as características de sua deficiência. Superadas essas demandas, as mães passam a apresentar dúvidas e expectativas em relação à evolução e 9 prognóstico da criança, o que significa que passam a preocupar-se com a aquisição de marcha, linguagem e independência. As dificuldades com o peso e tamanho da criança, com a sexualidade e com o aparecimento de deformidades aparecem nas fases mais próximas à adolescência como demandas importantes. Espera-se que este estudo possa contribuir para o aumento do conhecimento na área e para maior compreensão das necessidades dessas famílias proporcionando elementos para reflexões e proposições de práticas de intervenção com esta população.

ASSUNTO(S)

adaptação transcultural cerebral palsy educação especial gmfcs demands for parental support famílias de excepcionais children with special needs crianças com necessidades especiais family intervention paralisia cerebral educacao especial phases of child development

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