Cuidado de pacientes com doenca de Huntington na America do Sul: um inquerito

AUTOR(ES)

Maciel, Ricardo Oliveira Horta, Cardoso, Francisco Eduardo Costa, Chana-Cuevas, Pedro, Cosentino, Carlos, Fernandez, William, Rieder, Carlos R. M., Serrano-Duenas, Marcos, Weiser, Roberto

FONTE

Arq. Neuro-Psiquiatr.

DATA DE PUBLICAÇÃO

2013-06

RESUMO

A doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa rara que requer tratamento multidisciplinar especializado para manejo adequado. O objetivo do presente trabalho foi pesquisar as características da assistência à saúde em centros de DH na América do Sul (AS). Métodos Um questionário foi enviado para 24 centros envolvidos no cuidado de pacientes com DH na AS. Resultados Dos 24 centros, 19 (79,2%) são unidades acadêmicas. A maioria (62,5%) são clínicas de distúrbios dos movimentos. Cuidado multidisciplinar é disponível em 19 (79,2%) dos centros e em 20 (83,3%), o tratamento é gratuito. O teste e o aconselhamento genético estão disponíveis em 25 e 66,6% dos centros, respectivamente. Não há suporte institucional para cuidado terminal em 83,3% dos centros. Conclusões Apesar dos centros de DH na AS terem compromisso com o provimento de cuidados multidisciplinares, o acesso a aconselhamento genético e a tratamento na fase terminal são falhos na maioria dos centros.

ASSUNTO(S)

doenca de huntington assistencia integral a saude aconselhamento genetico

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