Câncer infantil: a realidade vivenciada na percepção do cuidador familiar.

AUTOR(ES)
FONTE

IBICT - Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia

DATA DE PUBLICAÇÃO

09/12/2011

RESUMO

O aumento da sobrevida de crianças com câncer tem direcionado à assistência para o contexto da vivência e das necessidades da criança e da família que vivencia os percalços da doença. O estudo teve como objetivo compreender as vivências do cuidador familiar no cuidado à criança com câncer. Teoricamente este estudo está respaldado no conceito do cuidado centrado na família, na perspectiva de compreender a vivência do cuidador familiar para atuar eficientemente no cuidado à família. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, que teve seu material empírico construído por meio de entrevistas gravadas no período de fevereiro e abril de 2011, realizadas com nove cuidadores familiares de crianças com câncer que se encontravam hospedados na instituição Casa da Criança. A análise foi realizada conforme o referencial teórico analítico da Análise de Discurso de linha francesa, sendo produzidas duas formações discursivas: ser cuidador familiar de uma criança com câncer: percorrendo o desconhecido e o cuidador familiar enfrentando o câncer da criança. Os achados apontaram os legados da dedicação, abnegação e obrigação moral nas matrizes socioculturais que sustentam o cuidar. Na primeira formação discursiva foi possível apreender a concepção de cuidado do cuidador, sendo vista de forma ambígua como uma dádiva de Deus, mas também como uma obrigação a que ele mesmo se impõe de ser o único protetor da criança. Foi possível também apreender os sentimentos vivenciados pelo cuidador, no qual o sofrimento inicia-se desde o itinerário percorrido na busca pelo diagnóstico, com falhas na organização e resolutividade dos serviços e é permeado pelo estigma que o câncer representa implicando nos sentimentos de culpa e temor da morte da criança. Na segunda formação discursiva foi possível adentrar nas relações familiares que envolvem o cuidador, ao percebermos que esse se ressente por necessitar abdicar do lar e dos cuidados à família nuclear, mas que silencia o contato e o apoio da família extensa evidenciando laços frágeis nessa rede. Em relação às estratégias de enfrentamento foi possível observar nos discursos que os cuidadores empoderam-se de uma força e coragem que nem mesmo eles conheciam para lutar pela vida da criança, além de estarem apoiados na fé, religiosidade e espiritualidade. A rede que oferece apoio social ao cuidador é constituída pelas instituições de cuidado à criança, bem como pelos profissionais e as outras mães que nelas se encontram e os familiares. Os significados atribuídos pelas famílias às suas experiências ampliaram a compreensão dos conceitos do cuidado centrado na família, proporcionando um caminho para a reflexão e aplicabilidade prática da abordagem. A partir dos fatores analisados destacam-se alguns aspectos que precisam ser considerados pelo enfermeiro que atua na assistência a crianças com câncer e suas famílias: a importância de uma relação dialógica eficaz que permita ao familiar expor seus sentimentos e sentir-se acolhido nas instituições prestadoras de cuidado; o incentivo ao enfrentamento do câncer em família diminuindo a sobrecarga do cuidador; a compreensão da vulnerabilidade do cuidador, que precisa ser assistido integralmente, e a necessidade de fortalecimento das estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador.

ASSUNTO(S)

cuidado da criança família câncer enfermagem criança cuidadores cancer caregiver child child care family

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