How do we live with chronic disease? A rights-based approach promoting the wellbeing of children with chronic disease

Resumo Este artigo foca-se nas experiências de vida de crianças com doenças crônica, cuja invisibilidade envolve desafios particulares no que respeita à sua relação com profissionais, em importantes contextos de vida, como sejam a família, a escola e o hospital. Este estudo inclui duas fases complementares: i) Fase 1, composta por 15 entrevistas com pais, profissionais de educação e de saúde, e dois grupos de discussão focalizada com crianças e com crianças e suas mães; e ii) Fase 2, a qual inclui questionários autoadministrados a pais (n = 152) e a crianças com doença crôni...