Health and the Value of Inheritance: The meanings surrounding a rare genetic disease

Neste artigo analiso os significados que a noção de "herança genética" adquire para famílias cariocas afetadas por uma enfermidade rara e hereditária, a Doença de Machado Joseph. Considero na análise três pontos: 1) como a experiência da doença foi tematizada na família antes de se saber sua origem genética e hereditária; 2) como o conhecimento em genética afetou a percepção da família sobre sua saúde e reprodução a partir da noção de risco apresentada pelas explicações médicas; 3) por fim, problematizo os significados da "esperança", sentimento frequentemente mencio...

• Assuntos:

  • Doença Genética Rara
  • Doença de Machado-Joseph
  • Herança Genética
  • Família e Parentesco
  • Esperança