Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas

Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”;...

• Assuntos:

  • Enfermagem em saúde pública
  • Enfermagem pediátrica
  • Enfermagem materno-infantil
  • Doenças raras
  • Serviços de saúde