Efeitos da orientação genetica fornecida a doadores de sangue com o traço falciforme : riscos e beneficios

AUTOR(ES)

Roberto Benedito de Paiva e Silva

DATA DE PUBLICAÇÃO

1995

RESUMO

A triagem populacional de heterozigotos assintomáticos para fins de orientação genética é um procedimento bastante controvertido, por envolver o risco de rotulação, discriminação, estigmatização, perda de auto-estima e invasão de privacidade. Assim sendo, investigou-se no presente trabalho os efeitos da orientação genética fornecida a doadores de sangue portadores do traço falciforme (heterozigotos AS). Foram convidados, por carta, 92 doadores AS para receber orientação genética gratuita e individualizada, 66 dos quais (72%) aceitaram o convite. Embora o recebimento da carta-convite tenha despertado preocupação em muitos doadores (preocupação essa atenuada pela informação de não se tratar de doença), a percepção dos doadores a respeito das finalidades da orientação genética foi bastante satisfatória (conscientização e prevenção) e a dúvida mais freqüente foi quanto a continuidade da doação de sangue. Cerca de 50% dos indivíduos trouxeram a parc~ira e/ou os filhos para investigação laboratorial de hemoglobinopatias, identificando-se assim alguns casais de risco (13%) e algumas crianças com anemia hemolítica crônica (5%). Seis meses após o fornecimento da orientação genética, foi possível reavaliar por entrevista pessoal ou por carta-questionário 43 doadores AS (65%), constatando-se uma boa assimilação das informações fornecidas. A orientação genética não produziu mudanças significativas na vida da maioria dos indivíduos e os riscos teóricos da orientação genética não apareceram de forma preocupante na casuística examinada. Foram constatados de forma esporádica, no entanto, indícios de estigmatização, rotulação, discriminação, perda da auto¬ estima e invasão de privacidade. A opinião dos doadores AS sobre o processo de orientação genética foi bastante favorável e a relação beneficios/prejuízos foi considerada altamente positiva

ASSUNTO(S)

aconselhamento genetico bioetica doadores de sangue estigma de celula falciforme

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