Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa

AUTOR(ES)
FONTE

Cad. Saúde Pública

DATA DE PUBLICAÇÃO

04/07/2019

RESUMO

A deficiência múltipla em crianças, presente em diversas síndromes, é uma condição que acarreta problemas de ordem física, econômica e social e afeta os pais dessas crianças e suas famílias. O anseio de conhecer melhor essa problemática, sob a perspectiva da análise qualitativa, deu origem ao objetivo deste estudo, que é de identificar e sintetizar o que a literatura científica aborda sobre as repercussões do nascimento e do cuidado de um filho com deficiência múltipla na família. Trata-se de uma metassíntese qualitativa, realizada nas bases de dados Scopus, PsycInfo e SciELO, utilizando-se os descritores: qualitativo; crianças com deficiência; relações pais-filhos; relações familiares; e cuidadores. Os dados foram analisados em três etapas, segundo o método adotado por Noblit & Hare: extração de conceitos de primeira ordem; produção de conceitos de segunda ordem; e síntese interpretativa. Depois do processo de busca e elegibilidade, oito estudos foram incluídos; desses, emergiram seis conceitos de segunda ordem: restrição social; desgaste nas relações familiares; sentimentos que afligem; instabilidade financeira; mudança na dinâmica familiar; e estresse na saúde e no bem-estar. Com base nesses conceitos, elaboraram-se três sínteses: deficiência e parentalidade ideal; o ônus do cuidado; e (re)ssignificações e adaptações da família. Os estudos apontaram que os pais e a família passam por dificuldades advindas das representações sobre a deficiência múltipla e dos encargos do cuidado (problemas de saúde, limitação para outras atividades, aumento dos custos financeiros, mudança de rotina). Indicam, também, que esses elementos penetram e podem interferir nas relações familiares e sociais.Multiple disabilities in children, present in various syndromes, involve physical, economic, and social problems and affect the parents of these children and their families. The attempt to learn more about this problem from a qualitative perspective gave rise to the current study’s objective, namely to identify and summarize the scientific literature on the repercussions on the family from the birth and care of a child with multiple disabilities. This is a qualitative meta-synthesis of data from Scopus, PsycInfo, and SciELO, using the following descriptors: qualitative; children with disabilities; parent-child relations; family relations; and caregivers. The data were analyzed in three stages according to the method proposed by Noblit & Hare: extraction of first-order concepts; production of second-order concepts; and interpretative synthesis. After the search and eligibility process, eight studies were included, from which emerged six second-order concepts: social restriction; strain on family relations; feelings of affliction; financial instability; changes in the family dynamics; and stress to health and wellbeing. Three syntheses were developed, based on these concepts: disability and ideal parenthood; burden of care; and family redefinitions and adaptations. The studies showed that parents and families experience difficulties resulting from social representations of multiple disabilities and the burden of care (health problems, limitations to other activities, increased financial costs, and changes in the family’s routine). They also indicate that these elements invade and can interfere in family and social relations.

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