Quality of life of children with cerebral palsy / Qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral

AUTOR(ES)
DATA DE PUBLICAÇÃO

2009

RESUMO

A Paralisia Cerebral PC é uma disfunção predominantemente sensoriomotora, que envolve distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária, fatores que, quando acometem as crianças, comprometem o desenvolvimento das atividades da vida diária, o que pode acarretar em alterações significativas na Qualidade de Vida - QV delas e de seus familiares e/ou cuidadores. Ante essa realidade, foram traçados os objetivos: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce - NUTEP; descrever o perfil socioeconômico das crianças com PC atendidas no NUTEP, identificar os domínios do Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL mais acometidos da QV das crianças com PC, investigar desejos da criança sob a óptica dos pais e conhecer a percepção dos pais quanto à QV do filho com PC. Estudo de natureza descritiva, quantitativo, utilizou-se de ferramentas qualitativas de avaliação, sendo empregada para isso a triangulação metodológica. Realizado no NUTEP, envolveu 62 crianças com idade de 2 a 7 anos. Os instrumentos de coleta de dados foram: (i) ficha socioeconômica; (ii) instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com pais PedsQL 4.0; (iii) Técnica Projetiva dos Três Desejos e (iiii) roteiro de entrevista. A média de idade dos pais foi de 34,86 (8,92), as mães tinham uma média de idade de 31 anos (DP=7,50). No que se refere à escolaridade dos pais, os dados revelam queestes possuíam, predominantemente, em anos de estudo, de 6 a 10 anos (40,3%) e as mães dedicaram-se mais tempo aos estudos, pois a maioria, 34 (54,8%), mais de 10 anos de estudo. A maioria dos pais das crianças com PC, 43 (69,4%), vivia em união consensual. No que concerne à profissão, a maioria dos pais encontravam-se empregados, correspondendo a 82,2% da amostra. As mães, na sua maioria, 43 (69,4%), eram do lar. As famílias viviam com renda média de R$ 1.135,53, com desvio padrão de R$ 735,69. A maioria dessas famílias tinham entre um e três filhos (88,7%), residindo nas casas uma média de 4 pessoas. No que se refere às crianças, a predominância da faixa etária foi entre 2 e 4 anos (39; DP=62,9). Do total de crianças, a maioria é do sexo masculino 35 (56,5%) e 46 (74,2%) tinham assistência em outro local que não apenas o NUTEP. No que se refere às preferências dos ambientes, de acordo com os pais, tinha-se destaque para a sala (64,5 %) e o quarto (16,1%), dentre os motivos, o principal era por ser o ambiente que dispõe de televisão (36; 58,1%). As crianças foram diagnosticadas em diferentes idades, variando entre o nascimento e três anos, com predominância de diagnóstico na faixa etária entre 2 a 6 meses (38,7%). Do total da amostra, 53 (85,5%) não tinham outros casos de PC na família, apenas 9 (14,5%) tinham algum parente com a patologia em questão. Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 no questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL, foi calculada a média para os diferentes domínios, os quais evidenciaram que o domínio escolar era o mais comprometido da população estudada. Quanto à técnica projetiva dos três desejos, tiveram aspectos relacionados à situação de saúde com maior número de expressões (62,9%). Após análise dos dados qualitativos, as falas foram agrupadas, emergindo as categorias: Rotina da Criança com PC, Percepção de QV, QV do filho com PC. A criança portadora de deficiência tem as mesmas necessidades de qualquer outra, pois necessita ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar, de forma que deve estar, também, em constante interação com a sociedade.

ASSUNTO(S)

saÚde pÚblica - dissertaÇÕes qualidade de vida - dissertaÇÕes saude coletiva crianÇas - paralisia cerebral - dissertaÇÕes

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