Qualidade de vida e qualidade do cuidado de pessoas com incapacidades físicas e intelectuais : grupos focais do projeto DIS-QOL no Brasil

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DATA DE PUBLICAÇÃO

2009

RESUMO

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada.

ASSUNTO(S)

quality of life qualidade de vida quality of care pessoas com deficiência care grupos focais pesquisa qualitativa : grupo focal qualitative research focus groups cuidadores : família disabled persons pessoal de saúde impaired persons formação de recursos humanos impairment disability brazil

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