Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística

AUTOR(ES)

Afonso, Selene Beviláqua Chaves, Gomes, Romeu, Mitre, Rosa Maria de Araujo

FONTE

Interface (Botucatu)

DATA DE PUBLICAÇÃO

18/09/2015

RESUMO

O trabalho analisa a experiência dos pais de crianças com fibrose cística. Segundo referências socioantropológicas, a experiência da doença altera a percepção do mundo. A análise de dez narrativas, durante dois meses de 2010, num hospital público do Rio de Janeiro, Brasil, considerando cenários, persona-gens e enredos, aponta: dificuldades para obtenção de diagnóstico e compre-ensão da doença; a troca de informações com outras famílias; ausência afetiva paterna; sobrecarga emocional e a função de técnica de saúde materna; o so-frimento dos irmãos; a escola como local de vida; a presença constante da morte e as dificuldades com os profissionais de saúde. Aspectos importantes rodeiam os familiares, podendo ser pouco conhecidos pelos profissionais, de-vendo ser considerados nas tomadas de decisão e planos terapêuticos.

ASSUNTO(S)

fibrose cística doença crônica criança família

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