Genetica comunitaria e hemofilia em uma população brasileira (Campinas, SP)

AUTOR(ES)

Vania Maria Caio

DATA DE PUBLICAÇÃO

2000

RESUMO

A hemofilia é uma doença hemorrágica importante no Brasil, afetando cerca de 1:10.000 a 1:20.000 indivíduosdo sexo masculino.A auto-percepção do portador a respeito da hemofilia e a sua interação com a comunidade são relevantes na abordagem clínica dessa doença. No presente trabalho, foram investigados vários aspectos psicossociais e comunitários da hemofi1iaem uma população brasileira (Campinas, SP). Para tanto, foram analisados 30 portadores adultos da hemofilia, uma amostra-controle composta por 73 de seus irmãos normais do sexo masculino e 641 indivíduos da comunidade. A idade dos portadores da hemofilia e dos controles foi comparada pelo teste de Mann-Whitney, não diferindo significativamente. Alguns indicadores de integração social (emprego regular, estado conjugal, procriação e nível educacional) foram comparados entre os portadores da hemofilia e os seus irmãos, pelo teste do qui-quadrado. O conhecimento e a percepção da comunidade a respeito da. hemofilia foram avaliados em uma amostra aleatória da população geral de Campinas, SP, pela utilização de métodos padronizados de pesquisa de opinião pública, admitindo-se um erro amostral máximode:t 3,9%. A integração comunitária dos portadores da hemofilia mostrou-se afetada apenas em seus aspectos sócio-econômicos (emprego regular, aposentadoria, renda pessoal mensal), sem diferenças significativasem relação à amostra-controle no que diz respeito ao casamento, à procriação e à aquisição de melhores níveis educacionais. Observou-se entre os portadores da hemofilia altos índices de auto-rotulação, acompanhados de depressão, ansiedade e insegurança. A comunidade mostrou uma alta freqüência de completo desconhecimento a respeito da hemofilia (51%), apresentando frente aos seus portadores os preconceitos normalmente observados contra os portadores de doenças contagiosas, como a AIDS. O trabalho sugere a estruturação de um programa comunitário, visando uma melhor adequação psicossocial dos portadores da hemofilia e o resgate da sua plena cidadania

ASSUNTO(S)

hemofilia

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