Experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro
AUTOR(ES)
Damasceno, Éverson de Brito, Figueiredo, Jakson Gomes de, França, Jean Marcel Bezerra, Veras, Júlio Cesar Duarte, Borges, Raul Elton Araújo, Melo, Lucas Pereira de
FONTE
Ciênc. saúde coletiva
DATA DE PUBLICAÇÃO
2018-02
RESUMO
Resumo O artigo analisa a experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Este estudo qualitativo foi desenvolvido com onze interlocutores, sendo nove pessoas vivendo com a síndrome e duas mães. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática. Emergiram duas categorias: (1) ‘o segredo é fechar a boca’: gerenciamento da alimentação na vida cotidiana; e (2) ‘ah, é uma travesti?’ Corpo, gênero e masculinização. Concluiu-se que na experiência dos interlocutores seus agenciamentos e criatividade se traduziram em estratégias para gerenciamento da alimentação que integravam gostos, valores, hábitos, prescrições biomédicas e prazeres envolvidos em situações de comensalidade. No que tange à corporeidade, evidenciou-se que as representações e as experiências com o corpo apresentam desigualdades de gênero, na medida em que a mulher passa a ser alvo privilegiado de estigmas, preconceitos e discriminação na vida adulta.
ASSUNTO(S)
lipodistrofia generalizada congênita antropologia médica experiência da enfermidade alimentação gênero e saúde
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