Estigma na epilepsia
AUTOR(ES)
Paula Teixeira Fernandes
DATA DE PUBLICAÇÃO
2005
RESUMO
Epilepsia é uma condição neurológica crônica muito comum e seu diagnóstico revela uma alta incidência de dificuldades psico-sociais, que parecem estar relacionadas ao estigma existente. Infelizmente, este aspecto é muito pouco abordado, especialmente em países em desenvolvimento, como o Brasil. Este trabalho teve dois objetivos principais: criar um escala de avaliação da percepção do estigma na epilepsia e quantificar o estigma da epilepsia em nossa cultura. Neste sentido, este trabalho teve nove etapas: i) conceituar o estigma na epilepsia; ii) buscar os aspectos mais comuns do estigma na comunidade, iii) comparar o preconceito da epilepsia com AIDS e diabetes, iv) validar a Escala de Estigma na Epilepsia, v) realizar um levantamento epidemiológico do estigma na cidade de Campinas, vi) comparar a percepção do estigma em diferentes cidades do Brasil, vii) identificar o estigma em profissionais da saúde, viii) identificar a percepção do estigma em professores e ix) avaliar a percepção do estigma em crianças da quarta série do ensino fundamental. Com estes passos, foi possível elaborar o nosso modelo de estigma na epilepsia e construir uma Escala de Estigma na Epilepsia (EEE) de fácil execução, com dez questões e alta consistência interna (alpha de Cronbach = 0,81 para comunidade e 0,88 para pacientes). A partir disso, conseguimos avaliar a percepção do estigma relacionado à epilepsia nos diferentes contextos em que as pessoas com epilepsia vivem: sociedade em geral, família, ambiente escolar e de saúde. Nossos principais resultados mostram que existe estigma na epilepsia em nossa cultura, muitas vezes relacionados à trabalho, relações interpessoais, lazer e atitudes negativas. Além disso, foi observado que os principais fatores operantes da percepção do estigma estão relacionados não apenas à falta de informação, mas especialmente a comportamentos inapropriados e sentimentos negativos a respeito da epilepsia. As diferenças regionais e culturais devem ser levadas em conta, uma vez que a percepção do estigma variou em termos de sexo, religião, classe social, escolaridade, cidade e familiaridade com epilepsia. Em diferentes contextos da sociedade (ambiente escolar, de saúde, comunidade em geral), o estigma na epilepsia é percebido de maneira específica, sofrendo as influências culturais e regionais do nosso país. Neste contexto, entender o que a sociedade pensa a respeito da epilepsia e quantificar sua percepção de estigma foi o primeiro passo para melhorar as oportunidades de participação social e, conseqüentemente, diminuir o impacto sócio-econômico da epilepsia
ASSUNTO(S)
epilepsia qualidade de vida estigma estigmatização
