Esclerose lateral amiotrófica (ELA): três letras que mudam a vida de uma pessoa. Para sempre

AUTOR(ES)
FONTE

Arquivos de Neuro-Psiquiatria

DATA DE PUBLICAÇÃO

2009-09

RESUMO

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é doença neurodegenerativa comprometendo o sistema nervoso motor. Ela causa comprometimento físico, progressivo e acumulativo, com óbito freqüentemente decorrente de falência respiratória. A enfermidade apresenta características diversas nas formas de apresentação, curso e progressão. Não entendemos ainda a causa ou causas dessa enfermidade, nem os mecanismos que regem a sua progressão; assim, tratamentos efetivos não são, até o momento, conhecidos. Atualmente, recomenda-se que os pacientes com ELA sejam tratados com equipe multidisciplinar. Embora ELA e suas variantes sejam reconhecidas por neurologistas, cerca de 10% dos pacientes são mal diagnosticados, e a demora para a confirmação diagnóstica não é incomum. Diagnóstico precoce, informação do diagnóstico com honestidade e sensibilidade, envolvimento do paciente e sua família, e um plano de atenção terapêutica positivo são pré-requisitos essenciais para um melhor resultado clínico e fim terapêutico. Tratamento multidisciplinar e cuidados paliativos podem prolongar a sobrevida e manter melhores aspectos de qualidade de vida. Tratamento com Riluzol aumenta a sobrevida, mas sem alteração na deterioração funcional, enquanto que ventilação não-invasiva prolonga a sobrevida e aumenta ou mantém qualidade de vida. Nesta revisão, nós discutimos o diagnóstico, envolvimento e formas de lidar com dificuldades de funcionamento e de fim de vida, baseando-se na nossa experiência, nos pareceres de peritos, em guias de medicina baseada em evidências científicas, e nos ensaios clínicos. Problemas múltiplos exigem uma abordagem multidisciplinar, incluindo-se tratamento sintomático agressivo, reabilitação para manter a função motora, apoio nutricional (alimentação entérica, gastrostomia), suporte respiratório (ventilação domiciliar não-invasiva, ventilação invasiva, traqueostomia), dispositivo para comunicação aumentativa, cuidados paliativos, apoio psicológico para ambos, pacientes e familiares (uma vez que os familiares, muitas vezes, desempenham um papel central na gestão e no atendimento), a comunicação entre equipe multidisciplinar, o paciente e sua família, bem como o reconhecimento da clínica e os efeitos sociais do declínio cognitivo. Questões sociais, financeiras e de bioética também devem ser consideradas. A multiplicidade de orientações com base em guias de consensos de melhor prática clínica devem ser fornecidas para os pacientes com ELA. As orientações multidisciplinares têm mudado a história desta doença, ainda com nenhuma terapia curativa disponível.

ASSUNTO(S)

esclerose lateral amiotrófica diagnóstico tratamento

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