Doença crônica na infância: a rede e o apoio social na perspectiva da família

AUTOR(ES)
FONTE

IBICT - Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia

DATA DE PUBLICAÇÃO

29/02/2012

RESUMO

A doença crônica afeta o desenvolvimento normal da criança e também atinge as relações sociais no sistema familiar. A rede social poderá contribuir para um melhor enfrentamento da doença da criança na medida em que fornece apoio à família durante toda a trajetória vivenciada. O estudo teve como objetivo investigar, na perspectiva da família, a rede e o apoio social como estratégias no enfrentamento da doença crônica na infância. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada em um hospital público federal da Paraíba no período de Abril à Junho de 2011, por meio da utilização do genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada com 7 familiares de crianças com doenças crônicas. Os instrumentos gráficos foram analisados segundo a estrutura e vínculos, já nas entrevista foram seguidos os passos da análise temática. A análise do material empírico, para as entrevistas possibilitou caracterizar essas famílias e apreender as interações sociais que se desdobraram na trajetória da doença e os tipos de apoio que estas receberam ou estavam ausentes. A categoria empírica: a rede e o apoio social das famílias na trajetória da doença crônica na infância, foi construída nesse processo e apontou para o aprofundamento das dimensões do apoio social, o qual se constitui nas mais diversas formas dos integrantes da rede fornecer subsídios para que a família possa enfrentar melhor a doença da criança. A rede social das famílias que enfrentam a doença crônica da criança é heterogênea, composta por diferentes pessoas/instituições, e o apoio social fornecido por essa rede é significativo, porém, nem sempre é contínuo e condizente com as necessidades das famílias. Na fase inicial as famílias relataram receber pouco apoio informativo e de reforço por parte dos profissionais de saúde. O apoio emocional e instrumental foi fornecido pelos familiares. Na adaptação à terapêutica houve tentativas de reestruturação da dinâmica familiar e o apoio social recebido foi diminuindo, em alguns casos, as famílias enfrentaram a doença da criança sozinhas. Na fase crônica da doença, intensas modificações referentes à permanência dos integrantes das redes, associada a uma menor disponibilidade de apoio social para as famílias foram identificadas. Os períodos de recidiva da doença provocam o deslocamento das famílias em busca de atendimento nos serviços de saúde que, em sua maioria, não se encontravam preparados para receber essas famílias e dar continuidade ao tratamento da criança, manejando a crise de forma efetiva e menos traumática. No ambiente domiciliar, a rede também se mostrou desarticulada e insuficiente para amparar a família. É necessário que haja um fortalecimento e comprometimento do relacionamento entre os integrantes da rede no sentido de que o apoio ofertado à família seja adequado as suas demandas, contínuo no processo vivencial dessa experiência e provedor do suporte social, capaz de encorajar o enfrentamento das adversidades da doença. A construção da rede social desde a fase inicial e sua manutenção em toda a trajetória vivenciada pela família, é diretamente influenciada pelo vínculo que se estabelece nas relações entre os integrantes em cada encontro do cuidado. Formas de estreitar esses vínculos precisam ser elaboradas, para que se possa despertar um espírito de solidariedade e colaboração entre os integrantes desta rede.

ASSUNTO(S)

criança doença crônica família apoio social enfermagem family social support chronic disease child

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