Being mother of girl a Down Syndrome carrier: Experiences and Expectations. / Síndrome de Down: vivências e expectativas maternas
AUTOR(ES)
Rosalbina Santiago Rubint Oréfice
DATA DE PUBLICAÇÃO
2006
RESUMO
O objetivo deste trabalho clínico qualitativo foi entender as vivências de mães de portadores de Síndrome de Down (SD). Foram entrevistadas seis mães selecionadas de acordo com a idade dos filhos portadores de SD, sendo três mães de adolescentes, que atualmente vivenciam a busca pela inclusão social dos filhos, e três mães de bebês, que estão mais próximas ao momento do diagnóstico. Primeiro, foram realizadas conversas informais e a solicitação para assinarem o termo de consentimento livre e esclarecido para a pesquisa. Somente após o aceite, iniciaram-se as entrevistas, com a anamnese, o perfil sóciodemográfico e as entrevistas semi-estruturadas. Buscaram-se questões referentes aos sentimentos e vivências anteriores à gestação; relatos sobre a gestação, o parto, a síndrome, o momento do diagnóstico, os sentimentos após o diagnóstico, o início do período de atendimento, a rotina do dia-a-dia, a sociedade e o futuro. Após coletar estas informações, foram selecionados e discutidos os principais assuntos enfocados na pesquisa. Inicialmente, foi discutido o momento do diagnóstico, o qual foi relatado como um episódio difícil envolto por sentimentos de medo, tristeza, choque, culpa, entre outros. Passado o choque da notícia, começou a busca por atendimentos e escolas. A sociedade mostrou-se negativa denotando desinformação. A equipe de saúde foi descrita de forma negativa no momento do diagnóstico, porém, como importante para a aceitação e para o desenvolvimento da criança. A família, assim como a sociedade, foi relatada como preconceituosa; especialmente membros que não estão próximos do núcleo familiar. Os pais e irmãos foram descritos como importantes, porém com papéis secundários no que se refere aos cuidados diários. As mães relataram que a família, irmãos e pais, participam ativamente da vida do portador de SD, mas dizem serem elas as principais responsáveis pelos cuidados diários. Reconhecem as limitações de seus filhos, mas ressaltam inúmeras qualidades. Consideram importante a sexualidade, mas demonstram dificuldade em lidar com esta questão. Temem o futuro, justificando que conhecem as limitações do portador dessa Síndrome e os preconceitos da sociedade. Diante dessas questões acredita-se ter contribuído para uma melhor compreensão do tema proposto, valorizando a importância familiar e, em especial, das mães de portadores de Síndrome de Down
ASSUNTO(S)
down syndrome síndrome de down family. psicobiologia família. mãe mother
