Avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de estomas urinários continentes ou incontinentes, de origem urológica ou neurológica, e/ou submetidos a cateterismo intermitente limpo e de seus responsáveis / Evaluation of quality of life in children and adolescents with continent and incontinent urinary stomas, of urologic and neurourologic origin, and/or submitted to clean intermittent catheterization and his caregivers

Marcos Aparecido Lopes

O interesse pelos estudos sobre qualidade de vida tem aumentado em todos os aspectos da sociedade moderna como intenção em avaliar e comparar cuidados médicos, assim como o impacto das intervenções na saúde. A percepção da qualidade de vida difere entre indivíduos e sua caracterização é especialmente difícil na faixa etária pediátrica, na qual cada estágio do desenvolvimento apresenta demandas específicas. Anomalias congênitas do trato urinário são muito frequentes e requerem intervenções imediatas a fim de preservar a função renal. Um dos procedimentos mais frequentemente utilizados é a confecção de estomas. Foi avaliada, num estudo descritivo e transversal, a qualidade de vida de 28 crianças e adolescentes com malformações urinárias, e seus responsáveis, usando o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé e Short-Form 36, respectivamente, e os resultados comparados com 38 crianças saudáveis com idades pareadas e seus responsáveis. Quatro questões foram acrescentadas para o grupo pacientes para avaliar casos específicos atendidos na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança do HCFMUSP. Os resultados sugerem que aspectos sociais, como brincar com irmãos (questão 3), estar na sala de aula (questão 5), durante o recreio escolar (questão 7) e dormir fora de casa (questão 17) são dificuldades encontradas por crianças e adolescentes do grupo dos pacientes, apresentando p significante nos primeiros cálculos. Diante da possibilidade da idade ser um confundidor, que pudesse estar influenciando as percepções negativas, as questões foram recalculadas, obtendo-se, no entanto, apenas a percepção negativa em sala de aula (questão 5) por parte dos pacientes analisados. Os responsáveis apresentaram p significante nos domínios que abordaram a limitação por aspectos físicos, dor e saúde mental, que, quando ajustados para idade e escolaridade, demonstraram que, na percepção dos cuidadores, a escolaridade se confirma como efeito confundidor em todos os quesitos e a idade também, à exceção do domínio limitação física. Entende-se que as malformações urológicas refletem negativamente na qualidade de vida de crianças e adolescentes, bem como em seus responsáveis. O planejamento de intervenções na saúde deve considerar o provável impacto resultante na vida dos pacientes e seus cuidadores, assim como a expectativa do paciente quanto ao resultado das mesmas. Recomenda-se que a repercussão resultante das opções terapêuticas implementadas seja periodicamente avaliada junto ao paciente e seu familiares, com o objetivo de direcionar a adoção de práticas que realmente promovam QV.

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