A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral

AUTOR(ES)

Pizzignacco, Tainá Pelucio, Mello, Débora Falleiros, Lima, Regina Garcia

FONTE

Revista da Escola de Enfermagem da USP

DATA DE PUBLICAÇÃO

2011-06

RESUMO

A Fibrose Cística é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivíduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famílias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindível para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica.

ASSUNTO(S)

fibrose cística criança família enfermagem pediátrica religião

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