A economia das doenças raras : teoria, evidências e políticas públicas

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DATA DE PUBLICAÇÃO

2011

RESUMO

As doenças raras são um problema de saúde pública que atingem milhões de pessoas no mundo. O objetivo deste trabalho é realizar uma revisão teórica e empírica da economia das doenças raras e das drogas órfãs buscando analisar suas implicações econômicas. Através de evidências empíricas apresentadas na literatura o trabalho pretende identificar qual a magnitude do problema, sua importância atual e descrever os principais incentivos e instrumentos governamentais para o desenvolvimento de um tratamento para doenças raras. É considerada rara a doença que apresenta baixa prevalência em uma determinada população. São em geral degenerativas, cronicamente debilitantes e necessitam de tratamento contínuo, afetando as capacidades físicas, mentais, sensoriais e comportamentais do paciente. Drogas órfãs são medicamentos usados para o diagnóstico, prevenção e tratamento das doenças raras. A raridade dos casos implica dificuldades para a comprovação da eficácia clínica destes medicamentos. Serão apresentados dados sobre as doenças raras e drogas órfãs no Brasil e no mundo, além das principais considerações econômicas relacionadas. Serão apresentados os sistemas de regulação para doenças raras vigente nos Estados Unidos e na União Europeia e a influência que estes mecanismos exercem sobre o desenvolvimento de medicamentos órfãos. Concluiu-se que os mecanismos de regulação são capazes de estimular o desenvolvimento de drogas órfãs e que é necessário intensificar o debate sobre as doenças raras no Brasil, uma vez que não existe uma política pública voltada para esta problemática no país.

ASSUNTO(S)

economia da saúde health economics regulação econômica rare diseases saúde pública orphan drugs health regulation doença law and economics law and health

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