Vidas con LMC: experiencias, significados y practicas de enfrentamento de Leucemia Mieloide Crônica / Vidas com LMC: experiências, significados e práticas de enfrentamento de Leucemia Mieloide Crônica.

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DATA DE PUBLICAÇÃO

2010

RESUMO

A Leucemia refere-se a um grupo de cânceres que afetam as células brancas do sangue, se desenvolvendo na medula óssea. Esta é caracterizada pela produção excessiva de células brancas anormais que super povoam a medula óssea, o que resulta numa diminuição da produção e funcionamento de células sanguíneas normais. A Leucemia Mieloide Crônica - LMC - especialmente caracteriza-se pela acumulação de células sanguíneas relativamente maduras, porem ainda assim anormais. A única opção curativa para a LMC é o transplante halogênio de medula óssea, mas infelizmente só aproximadamente 10% das pessoas que possuem o diagnostico tem acesso a ele. Por esse motivo, o principal objetivo terapêutico dos pacientes com a doença é a supervivência global com qualidade de vida através dos tratamentos medicamentosos, alguns deles chamados de terapias alvo a grande maioria de alto custo. Alem disso, para o controle da doença é preciso à realização de consultas medicas e exames periódicos, alguns deles de alta complexidade; assim como do acompanhamento feitos por especialistas e a acessibilidade aos centros de referencia que oferecem esse tipo de atenção. A historia natural da LMC, o seguimento das anormalidades cromossômicas, assim como a condição etiológica desconhecida da doença, coloca a problemática do enfrentamento da cronicidade, das imagens do câncer e o que tudo isso implica na vida cotidiana das pessoas que convivem com a LMC. Nesta pesquisa de caráter qualitativo, analisam-se as experiências de enfermidade de seis portadores de Leucemia Mieloide Crônica, usuários do SUS e que recebem atenção e realizam controles na Unidade hematológica do Hospital Universitário Edgar Santos, na cidade de Salvador BA, Brasil. Baseado na experiência de enfermidade como categoria analítica, analisa-se a maneira como os indivíduos se situam perante ou assumem a situação de doença, atribuindo-lhe significados e desenvolvendo maneira rotineiras de lidar com ela na vida cotidiana. Apontando para a interpretação deste viver com LMC, os significados definidos na interação social e as percepções dos problemas colocados pela doença, incluindo o acesso a atenção e os tratamentos, foi privilegiada a narrativa como ferramenta para aprender os significados da ação frente à doença. O interesse na compreensão através da narrativa baseou-se nos pressupostos do elo fundamental ente experiência e narração desenvolvida a partir e ao redor do padecimento, articulando circunstâncias, ações e interações, motivos, sentimentos e avaliações em certa sucessão temporal. Nos resultados, apresentam-se as seis narrativas considerando cada caso subjetivamente, bem como a análise das semelhanças e a intersubjetividade presente na elaboração dos significados da doença. Tendo como quadro de fundo a cronicidade, o tratamento permanente, o controle através dos exames, bem como a carga significativa da doença e os tratamentos, analisa-se a presença da doença como uma ruptura da vida cotidiana, aonde um antes e depois se instala a partir do diagnostico, a percepção desta como uma ameaça à vida, que enfrenta à morte, a incerteza, o isolamento social e que leva a desenvolver estratégias para evitar os preconceitos e experiências estigmatizantes. As imagens tradicionais do câncer se contrastam com a experiência de ter LMC, aonde novas expectativas de sobrevida são oferecidas pelos tratamentos, bem como uma percepção de retorno à vida normal com algumas regras e certas restrições. Ao incluir as percepções de acesso ao atendimento como usuários do SUS e da Unidade hematológica do Hospital Universitário Edgar Santos, apresenta-se também uma análise do contexto de atendimento, aonde percepções do acesso como um privilégio se contrapõem aos pressupostos da saúde como direito. O interesse e as motivações por essa temática por parte da pesquisadora enquadram-se no campo dos estudos sócio-antropológicos que abordam a relação cultura saúde, pelos impactos que esta doença causa na vida cotidiana das pessoas, pelos diferentes sistemas de cuidado no processo saúde atenção e principalmente, pela focalização e valorização das perspectivas dos doentes. Metodológica e pessoalmente, colocou desafios interessantes para a pesquisadora, ao enfrentar o familiar pelo fato de ser portadora da mesma doença objeto deste estudo.

ASSUNTO(S)

narrativa saude coletiva salud colectiva experiencia de enfermedad narrativa leucemia mieloide crónica leucemia mieloide crônica experiência de enfermidade saúde coletiva




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