Some points regarding the use of internet as tool of search of information genetic illness / Considerações a respeito do uso da internet como ferramenta de busca informações sobre doenças geneticas

AUTOR(ES)
DATA DE PUBLICAÇÃO

2007

RESUMO

Introdução: O uso da internet é uma estratégia atual para atualização profissional e consulta pública. Considerando que os índices de saúde brasileiros tiveram significativa melhora nos últimos anos, tornando as doenças genéticas mais evidentes, espera-se o aumento da busca por informações utilizando este recurso. Objetivos: Caracterizar aspectos do uso da Internet como apoio para obtenção de informações sobre doenças genéticas no Brasil; o tipo de mensagens espontâneas direcionadas a um site voltado para grupo de defeitos congênitos comuns (Projeto Crânio-Face Brasil - PCFB); a forma de armazenamento de dados referentes aos contatos efetuados nos sites; o tempo de resposta a e-mails, sites consultados e forma de busca utilizada por uma amostra de profissionais da saúde e as demandas de uma lista nacional de discussão em genética clínica. Métodos: O estudo foi descritivo. Foram analisados os e-mails espontâneos dirigidos ao PCFB. Elaboraram-se cartas explicativas e questionários semi-estruturados, enviadas para 38 sites nacionais e 58 internacionais, questionando aspectos organizacionais. Por meio de uma pergunta genérica enviada a 35 sites nacionais, verificou-se o tempo médio de resposta. Investigou-se o acesso, freqüência e utilização da Internet por profissionais da saúde por meio de questionário estruturado. Utilizando-se o sistema de contato disponibilizado em sites sobre doenças pertencentes à Triagem Neonatal, buscou-se informações sobre cuidados odontológicos. Analisou-se qualitativamente o conteúdo de uma lista de discussão on-line de interessados em genética clinica. Resultados: Foram recebidas 113 mensagens espontâneas, em 28 meses, dirigidas ao PCFB, sendo 32 de profissionais de saúde. Os quais 18,75% buscavam informações sobre anomalia congênita, 3,12% em fenda labiopalatal, 34,37% desejavam participar do projeto e 6,25% realizar curso. Dos sites contatados, 10,52 % dos nacionais e 6,89% dos internacionais responderam. O tempo médio de espera, no prazo de sete dias, foi de três dias. A Internet é utilizada por 100% dos profissionais da saúde consultados, com acesso diário de 70,33%; os sites de busca são mais utilizados, mesmo para a pesquisa científica. Foi constatada a carência de informação, tanto em sites como na literatura científica, de material com abordagem odontológica e doenças diagnosticadas pela triagem neonatal, exceto no caso da anemia falciforme. De 2242 mensagens da lista de discussão de genética, o assunto mais freqüente foi "mensagens gerais (20,7%), seguido de "exames em genética" (16,8%). Conclusões: Verificou-se que há utilização freqüente da internet para a busca de informações sobre doenças genéticas. Existe demanda de profissionais da saúde para o incremento de conhecimento pessoal sobre anomalias craniofaciais. Baseado nesse aspecto elaborou-se texto específico sobre cuidados odontológicos em fendas labiopalatais. Embora, os serviços de contato de sites pareçam ser uma boa fonte de consulta, este recurso pode ser melhorado em rapidez. As informações obtidas sobre aspectos organizacionais de sites nacionais e internacionais, não foram suficientes para conclusão específica. Estudos e divulgação de informações para seguimento odontológico das doenças pertencentes à Triagem Neonatal poderiam ser incrementados. O grupo de discussão GENETICA CLINICA tem desenvolvido um papel importante na comunicação entre profissionais diversos, principalmente médicos, que atuam em Genética Médica e Clínica

ASSUNTO(S)

higiene publica palato public health internet (computer network) neonatal selection internet (redes de computação) triagem neonatal palate

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