Qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doenças neurológicas crônicas incapacitantes

AUTOR(ES)
FONTE

IBICT - Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia

DATA DE PUBLICAÇÃO

29/11/2011

RESUMO

Doenças neurológicas crônicas incapacitantes como paralisia cerebral (PC), mielomeningocele (MM), síndrome de Down (SD) e transtorno autista (TA) ainda são prevalentes na infância e ocasionam limitações em diferentes aspectos do desenvolvimento infantil. Embora haja um importante impacto negativo na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) das mães dessas crianças e adolescentes afetados, ainda não foram realizados estudos comparativos para verificar se essas doenças comprometem de maneira diferenciada a QVRS das mães e se há associação das características demográficas com a QVRS. O presente estudo tem como objetivo avaliar a QVRS de mães de crianças e adolescentes com PC, MM, SD e TA, comparando-as entre si e com o grupo de mães de crianças e adolescentes saudáveis e verificar as características demográficas das mães de crianças e adolescentes com doenças neurológicas incapacitantes e sua associação com a QVRS. Participaram deste estudo transversal 137 mães de crianças e adolescentes com SD, TA, PC e MM e 208 mães com filhos saudáveis. Todas responderam o questionário Medical Outcomes Study 36- Item Short Form Health Survey (SF-36) e protocolo com informações demográficas, por meio de entrevista. O coeficiente de alpha Cronbach foi calculado para determinar a confiabilidade do SF-36. As variáveis demográficas e os escores do SF-36 das mães de crianças e adolescentes com doenças neurológicas incapacitantes foram comparados com o grupo saudável em conjunto ou separadamente de acordo com o diagnóstico do filho (testes de Mann- Whitney, Kruskal-Wallis ou Qui-Quadrado). Os escores do SF-36 obtidos pelas mães do grupo com doenças neurológicas incapacitantes foram comparados com as variáveis demográficas (testes de Kruskal- Wallis ou de Mann-Whitney) e correlacionados com a idade das mães, número de filhos e renda familiar (coeficiente de correlação de Spearmann). As mães com doenças neurológicas incapacitantes obtiveram escores menores que o grupo saudável (p<0,05) na maioria dos domínios, quando comparadas em conjunto ou separadas segundo o diagnóstico do filho. Não ocorreram diferenças significativas nos escores do SF-36 entre as mães de crianças e adolescentes acometidos por TA, MM, PC e SD. As mães de crianças e adolescentes com doenças neurológicas incapacitantes apresentaram menor frequência de vínculo empregatício, maior frequência de união marital estável e maior renda familiar quando comparadas ao grupo saudável (p<0,05). Mães viúvas ou com idade mais avançada apresentaram escores menores na dimensão física do SF-36 (p<0,05). Concluindo, mães de crianças e adolescentes com PC, MM, SD e TA apresentaram prejuízo multidimensional na QVRS em comparação com mães de crianças e adolescentes saudáveis, porém esse impacto negativo não diferiu entre os grupos de mães com filhos com doenças neurológicas incapacitantes. O impacto negativo na QVRS foi maior na dimensão física entre as mães viúvas ou com idade mais avançada.

ASSUNTO(S)

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